Anunț umanitar: Ajutor pentru Amelia, care la vârsta de 6 luni a fost diagnosticată cu atrofie musculară spinală tipul 1

octombrie 27

15:15 2022

Printeaza

👤de Criteriul.ro

Amelia a fost diagnosticată la vârsta de 6 luni, fiind deja simptomatică, cu atrofie musculară spinală tipul 1, care este cea mai gravă formă. Pentru ca tratamentul să aibă un efect benefic asupra ei, Amelia trebuie să beneficieze de acesta până la vârsta de 2 ani. Asta înseamnă aproximativ un an la dispoziție pentru a strânge o sumă uriașă de bani.

Ajutor pentru Amelia, care la vârsta de 6 luni a fost diagnosticată cu atrofie musculară spinală tipul 1Foto: freepik.com

Atrofia musculară spinală este o boală genetică care atacă celulele nervoase numite neuroni motori, din măduva spinării. Aceste celule transmit semnale mușchilor voluntari – cei pe care îi poți controla – cum ar fi brațele și picioare. Pe măsură ce neuronii mor, mușchii se atrofiază și slăbesc. Acest lucru poate afecta progresiv mersul, respirația, înghițirea și controlul capului și al gâtului.

SMA este principala cauză genetică de deces la sugari și copii mici. Boala poate apărea din primele luni de la naștere, când manifestă simptome, în general, severe.

„În prezent strângem donații pentru tratamentul fetiței noastre, tratament care, din păcate, încă nu este decontat în România, se numește ZOLGENSMA și costă aproximativ 2.1 milioane euro.

Acest tratament îi poate oferi șansa la o viață cât mai aproape de normal, întrucât această boală deja a afectat corpul fetiței noastre, care la vârsta actuală de 14 luni nu-și ține căpuțul, nu stă în funduleț, nu se rostogolește, nu poate face multe lucruri pe care un copil de vârsta ei ar trebui să le facă. Noaptea folosește un aparat de ventilație non invazivă, pentru că această boală afectează și mușchii respiratori, iar capacitatea ei toracică este scăzută. Este hrănită prin intermediul unei sonde naso-gastrice, întrucât nu poate mânca pe guriță.

Am creat și o pagină de Facebook pentru cazul fetiței noastre: https://www.facebook.com/profile.php?id=100085724453387.

Am deschis recent și o asociație non-profit pentru a strânge banii, se numește ASOCIAȚIA PENTRU AMELIA. În acest cont se pot face redirecționări din impozitul pe profit de către firme (putem pune la dispozitie și un contract de sponsorizare) precum și donații directe”, spune tatăl Ameliei.

Titular: ASOCIATIA PENTRU AMELIA

IBAN: RO76BUCU1111215963835RON

Valuta: RON

Nume banca: ALPHA BANK ROMANIA

Cod Swift banca: BUCUROBU

Alte conturi/modalități în care se mai pot face donații sunt cele de mai jos:

Titular: SILVIU ROSU

IBAN: RO48RZBR0000060016126846

Valuta: RON

Nume banca: Raiffeisen Bank

Cod Swift banca: RZBRROBU

REVOLUT

https://revolut.me/silviu0tom

Campania Gofundme : Read more & donate here – https://gofund.me/66fc6d3e

Articole similare

Scroll Back To Top

EDITORIAL

România…Inteligența Artificială…Guvernul… - EDITORIAL

de prof.dr. Daniel Mihai

Dacă nici acum nu vă vine să credeți, guvernul Dăncilă lucrează la strategia națională pentru Inteligența Artificială. Este inimaginabil, aproape de necrezut, dar elaborarea și ratificarea primei strategii naţionale în domeniul Inteligenţei Artificiale va fi o realitate.
Deseori,obișnuiți cu puțin din ceea ce ne tot oferă „din plin” viața aceasta, nu prea realizăm și nu prea știm să reacţionăm la acest soi de anunț oficial. Iar ceea ce este frapant vine de-acum înainte.

Da, stimabilelor și dumneavoastră onorați domni. Din moment ce a fost declarat „liber la Inteligența Artificială”, consecințele și desele implicații ne vor afecta destinele. Poate părea ceva de domeniul SF,dar tocmai ultimele evenimente au început să contrazică „scenariul.”

A trecut moda când mai auzeam de un nou studiu care descria savant implicațiile profunde pe care le au progresele din domeniul inteligenței artificiale. Iar, inevitabilul s-a pridus.Au căzut în derizoriu acele minți luminate, dimpreună cu toata adunarea numeroșilor experți, a think tankuri sau a celebritățilir din Silicon Valley care își dădeau cu presupsul că aplicațiile practice ale Inteligenței Artificiale urmează să ne schimbe viețile în moduri greu de imaginat.

Inteligenţa artificială este trecută de faza „copilăriei”. Acest lucru îl demonstrează unele experimente eşuate care au avut loc. Iar aici dau ca exemplu cazul „adolescentului” Tay al Microsoft, un robot bazat pe inteligenţă artificială care putea dialoga cu utilizatorii de Twitter. Acesta a devenit nazist în câteva ore, compania fiind nevoită să îl retragă. Incidentul a arătat limitările pe care le au maşinile, incapabile deocamdată să facă diferenţa între bine şi rău sau să dea dovadă de empatie.

Dar, ce anume împiedică pentru ca maşinile să ajungă la astfel de însuşiri umane?

Sunt destui semeni care se tem că inteligenţa artificială va fi folosită ca armă, de guverne sau grupări teroriste. Un astfel de sistem avansat, capabil să înveţe, ar putea să compromită orice sistem informatic şi să aibă acces la informaţii extrem de importante. Mai mult, ar putea lansa atacuri cu arme periculoase şi pot da naştere unui război devastator.

Iar acum, „onor” guvern al acestei colonii susţine cu o frenezie de nedescris această modă, dând dovada unui servilism exemplar! Oare cărui scopuri servește?

citeste in continuare

Criteriul National